Trudi Schoenmaker (73) en Karin Renders (50) leerden elkaar kennen bij onze de cursus Dementie en nu?. Trudi is mantelzorger voor haar man Jan, Karin voor haar moeder Toos. Bij beiden werd de diagnose Alzheimer vastgesteld. Hoewel hun persoonlijke situaties verschillen, herkennen zij veel van elkaars situatie. Hun verhaal laat zien hoe belangrijk het is om dementie bespreekbaar te maken, steun te zoeken en ervaringen te delen met mensen die écht begrijpen wat je doormaakt.
De eerste signalen van dementie zijn vaak klein en onopvallend. Karin herinnert zich dat haar moeder steeds vaker dezelfde verhalen vertelde of dingen zei die niet helemaal klopten. Trudi knikt instemmend: “Als je achteraf terugkijkt, zie je dat het proces vaak al veel eerder is begonnen. Kleine signalen waar je op dat moment geen betekenis aan geeft.” Na de eerste vermoedens volgen gesprekken met de huisarts, onderzoeken in het ziekenhuis en uiteindelijk de diagnose. Voor de omgeving komt die diagnose vaak niet als een verrassing, maar de impact ervan blijft groot. Trudi reageerde eerst terughoudend. “Je hoeft het niet in de buurt te vertellen,” zei ze tegen Karin. Maar inmiddels vertelt ze het zelf ook aan iedereen. De schaamte en onzekerheid die dementie met zich mee kan brengen, zijn herkenbaar voor veel mensen. Jan koos juist vanaf het begin voor openheid. Hij vertelde familie, vrienden, buren en kennissen eerlijk over zijn ziekteproces. Voor Trudi en Karin staat één ding vast: openheid maakt een groot verschil. Juist door te delen wat er aan de hand is, ontstaat begrip, verdwijnt een deel van het taboe en wordt het gemakkelijker om hulp te vragen én te ontvangen.
Greep houden op het dagelijks leven
In hun verhalen herkennen Trudi en Karin veel overeenkomsten. Zo zien zij beiden de sterke behoefte van hun naaste om grip te houden op het eigen leven. Dat uit zich bijvoorbeeld in opruimen en organiseren van spullen. “Dan moet er ineens iets weg. Meteen. Daar móét dan direct iets mee gebeuren,” vertelt Trudi. Waar Jan nog thuis wat doet, zoals lezen, in de tuin werken en samen met zijn telefoon een kruiswoordraadsel oplossen, gaat Toos twee dagen per week naar dagbesteding De Molenvelden. Dat geeft niet alleen haar structuur en afleiding, maar ook haar man de ruimte om op adem te komen. Ook Trudi merkt hoe belangrijk het is om hulp te durven accepteren. Binnenkort reist zij een week naar Amerika voor de zeventigste verjaardag van haar broer. Jan blijft thuis; hun dochter neemt tijdelijk de mantelzorg over. “Je hebt een netwerk nodig,” zeggen beiden. “Niemand kan dit alleen dragen.”
De kracht van begeleiding en lotgenotencontact
Na de diagnose kregen zowel Trudi als Karin begeleiding van casemanager José Butterbrod. Zij wees hen op de cursus Dementie en nu? van Stichting Alzheimer, die onze Adviseurs Welzijn geven. De cursus bestaat uit zeven bijeenkomsten en een terugkombijeenkomst. Onze adviseurs geven praktische informatie over het ziekteproces, gedrag, communicatie, financiën en ondersteuning. Maar minstens zo belangrijk is het contact met lotgenoten.
Bij de bijeenkomsten ontstond er ruimte voor herkenning, verdriet, vragen, humor en opluchting. Onder begeleiding van Mirjam Oomen en Claudia Bogaerts, Adviseurs Welzijn, werd niet alleen kennis gedeeld, maar was er aandacht voor de emoties die dementie oproept. “Sommige informatie en filmpjes kwamen echt binnen,” vertelt Karin. Een belangrijk inzicht dat beiden meenemen, is het belang van geduld. Zo leerden zij dat het soms wel negentig seconden kan duren voordat iemand met dementie een vraag heeft verwerkt en een antwoord kan geven.
“Geduld hebben, is misschien wel het belangrijkste wat je moet leren,” zeggen ze. In de cursus leerden zij ook om informatie stap voor stap aan te bieden en keuzes klein en overzichtelijk te maken. Niet vragen: “Wat wil je drinken?”, maar bijvoorbeeld: “Wil je cola of een alcoholvrij biertje?” Dat maakt de wereld voor iemand met dementie overzichtelijker, behapbaar en veiliger.
Verdriet delen, humor behouden
Een dierbare langzaam zien veranderen en steeds meer verliezen, raakt diep. Juist daarom is het contact met lotgenoten zo waardevol. “Dan denk ik soms: bij mij valt het nu nog mee,” zegt Trudi. “Je leeft met de dag. Je weet niet wat morgen brengt.” Zij benadrukt hoe belangrijk het is om te blijven praten. Niet alleen met familie en vrienden, maar ook met degene die dementie heeft. “Praat erover. Hoe meer je deelt, hoe beter mensen kunnen begrijpen, accepteren en ondersteunen.” Volgens Karin moet daarbij ook ruimte blijven voor humor. “Het is ook best handig om te zeggen dat je dingen vergeet als een soort excuus Truus,” vertelt ze lachend. “Blijf vooral grapjes maken. Houd vast aan de humor en de verhalen die er altijd al waren.”
Een groep die blijft bestaan
Aan het einde van de cursus ontvingen de deelnemers een waaier met praktische tips en een cursusboek als naslagwerk. Maar misschien nog belangrijker: de acht deelnemers waren inmiddels een hechte groep geworden. Er was een veilige omgeving ontstaan waarin iedereen op zijn eigen tempo zijn verhaal kon delen. Er werd gelachen, gehuild en veel herkend. Ook na afloop hebben zij contact via een appgroep. Zelfs een deelnemer die de eerste bijeenkomst nog binnenkwam met een oude Nokia-telefoon, schafte uiteindelijk een smartphone aan om onderdeel van de groep te kunnen blijven.
De cursus eindigde, maar de verbinding bleef
Want misschien is dat wel de belangrijkste les die Trudi en Karin hebben geleerd: dementie draag je niet alleen. Door erover te praten, hulp te accepteren en ervaringen te delen met mensen die hetzelfde meemaken, ontstaat er iets wat onmisbaar is in moeilijke tijden: begrip, steun en verbondenheid. Je hoeft het niet alleen te dragen!
Tekst en foto: Henk Derks