De vereniging Zichtbaar zet zich in voor blinden en slechtzienden in Veldhoven en omgeving. Zij organiseren gezellige bijeenkomsten en excursies voor hun leden.
Daarnaast komen zij bij de gemeente op voor betere toegankelijkheid, bijvoorbeeld bij oversteekplaatsen, geleidelijnen en openbare gebouwen. Zo zijn zij een vereniging voor ontmoeting én belangenbehartiging. Jan Huybers is voorzitter van Zichtbaar. Onze redacteur Henk Derks sprak met hem. Lees hier Henks verhaal over hun ontmoeting.
Henk: ‘Als ik bij het appartement van Jan Huybers (80) aanbel, zegt hij dat de deur openstaat en dat hij nog aan de telefoon is. Ik loop naar boven en ga naar binnen. In de hal staat een foto van zijn vrouw, met daarnaast een brandend kaarsje. Ik loop verder en ga recht tegenover hem aan de keukentafel zitten. Na enkele minuten zegt Jan: “Ik moet ophangen, ik geloof dat mijn bezoeker verdwaald is.” Jan staat op en wil naar de voordeur lopen. “Ik ben al hier,” zeg ik, waarop Jan zich lachend omdraait en we elkaar een hand geven.
Licht en donker
Jan ziet alleen nog licht en donker. Soms herkent hij een silhouet. In huis kan hij zich op de tast nog redden. Zijn vrouw Maria overleed twee jaar geleden. Naast het verdriet om haar verlies is hij daardoor nog meer afhankelijk geworden van ondersteuning en hulpmiddelen. Gelukkig kan hij rekenen op zijn vier dochters en acht kleinkinderen, die hem regelmatig helpen of meenemen op uitstapjes. “Dan ga ik hem direct een dikke knuffel geven.” Een ontroerend verhaal gaat over één van zijn kleindochters. Zij was net geopereerd en vroeg aan haar moeder: “Opa heeft toch iets aan zijn ogen? Dat kan de dokter toch ook beter maken?” Haar moeder antwoordde dat dat bij opa niet meer mogelijk was. Waarop de kleindochter zei: “Dan ga ik hem direct een dikke knuffel geven.” “Dat raakte mij heel diep,” zegt Jan. “Vooral omdat ik niet meer zelfstandig met haar op een terrasje een ijsje kan eten of iets kan drinken.”
Actief blijven
Jan heeft retinitis pigmentosa, een erfelijke netvliesziekte waarbij de lichtgevoelige cellen langzaam afsterven. Hij heeft deze aandoening al sinds zijn diensttijd in 1968. Destijds vertelde de arts niet wat hij had en Jan vroeg niet verder door. Achteraf nam hij de arts dat kwalijk, vooral omdat het een erfelijke aandoening is. “Gelukkig hebben mijn kinderen en kleinkinderen geen verschijnselen. Ze gaan nu wel ieder jaar naar de oogarts voor controle.”
De vorm van retinitis pigmentosa die Jan heeft verloopt langzaam. Andere mensen kunnen hun zicht veel sneller verliezen. Doordat Jan zijn gezichtsvermogen door de jaren heen achteruitging, heeft hij een talent ontwikkeld om namen te onthouden. Hij noemt nog zo al zijn collega’s bij naam waarmee hij in de werkplaats aan de metaal draaitafel stond. Jan blijft actief. Hij houdt van muziek, vooral popmuziek, en heeft een uitgebreide platencollectie. Bij de dagbesteding schildert hij met zijn vingers en maakt hij houten dierenfiguren die hij perfect glad afwerkt.
Daarnaast zet hij zich al jarenlang in voor anderen met een visuele beperking. Jan is voorzitter en oprichter van de vereniging Zichtbaar en ambassadeur van het KNGF, het Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds.
Vereniging Zichtbaar
Op verzoek van Koninklijke Visio*1 begon Jan samen met Annemarie de Bruyn een ontmoetingsgroep voor mensen met een visuele beperking in Veldhoven. In 2012 groeide die groep uit tot vereniging Zichtbaar. De vereniging begon met ongeveer 25 leden en telt inmiddels zo’n 40 leden tussen de 40 en 90 jaar. “Dat zouden er veel meer kunnen zijn. Er zijn echt veel meer mensen in Veldhoven met een visuele beperking. Per jaar betalen ze € 30 contributie. Dat krijgen ze driedubbel terug. Daarvoor hoeven ze het niet te laten”, lacht Jan. (redactie zie *2) Het bestuur van de vereniging bestaat uit drie mensen, een voorzitter, secretaris en penningmeester. De vereniging heeft twee belangrijke doelen. Enerzijds is het een ontmoetingsplek waar leden elkaar steunen en samen activiteiten ondernemen. Anderzijds probeert Zichtbaar de gemeente en politiek bewust te maken van de problemen waar slechtziende en blinde mensen dagelijks tegenaan lopen. “Regelmatig hebben we gesprekken gehad met ambtenaren en wethouders over voorzieningen in de openbare ruimte,” vertelt Jan. “Denk aan tikkers bij verkeerslichten, zodat mensen zich zelfstandiger kunnen verplaatsen. Maar er wordt vaak niets mee gedaan.”
Volgens Jan krijgt de doelgroep te weinig aandacht. “Visueel gehandicapt zijn, is politiek geen ‘sexy onderwerp’, maar als je zelfstandigheid belangrijk vindt, moet je wel investeren in goede voorzieningen.” Naast belangenbehartiging organiseert de vereniging laagdrempelige activiteiten. Zo wandelen leden samen in de natuur, bezoeken ze musea en worden jubilea gevierd met livemuziek. Het sociale contact is minstens zo belangrijk als de activiteiten zelf. Een bezoek aan het muZIEum in Nijmegen maakte veel indruk. In dat museum kunnen bezoekers ervaren hoe het is om blind of slechtziend te zijn. “Sommige begeleiders kwamen huilend naar buiten,” vertelt Jan. Ook lezingen worden georganiseerd. Onlangs gaf Rob Slegers, directeur van SWOVE, een presentatie. “Dat was een waardevolle bijeenkomst waarbij we belangrijke punten konden bespreken.”
Noodzakelijke hulpmiddelen
Toch draait veel in Jans leven om het regelen van hulpmiddelen en voorzieningen. Tijdens mijn bezoek voert hij een telefoongesprek over machtigingen. “Als je een hulpmiddel nodig hebt, moet daar eerst toestemming voor komen,” legt hij uit. “Anders betaalt de verzekering niet.” Dat gevecht kost veel energie. Of het nu gaat om een apparaat dat teksten voorleest, een sprekend horloge of een blindengeleidehond: telkens moet opnieuw bewezen worden dat een hulpmiddel noodzakelijk is. Jan vertelt over zijn geleidehond, die onlangs is opgehaald omdat deze niet goed was opgeleid. “Afgelopen week liet de hond mij midden op de rijbaan staan,” zegt hij. “Gelukkig stopte een automobilist en hielp hij mij. Was het een vrachtwagen geweest, dan had ik hier nu niet meer gezeten.” Nu moet hij waarschijnlijk één tot anderhalf jaar wachten op een nieuwe hond. “Áls ik die al krijg,” voegt hij eraan toe. Ondanks alles blijft Jan positief en betrokken. De vereniging betekent veel voor de leden. Het samen zijn, het delen van ervaringen en het begrip voor elkaars situatie zorgen ervoor dat mensen zich minder alleen voelen. “Vanmiddag gaan we wandelen rond het meer in Wintelre,” vertelt Jan enthousiast. Sommige activiteiten worden gesponsord door de Rabobank, iets waar de vereniging erg dankbaar voor is.
Zicht op leven met blindheid
Aan het einde van het gesprek komen we op de vraag wat erger is: doof of blind zijn. Jan denkt even na. “Allebei is het ingrijpend,” zegt hij. “Maar als je blind bent, verlies je bijna al je zelfstandigheid. Je kunt niet zomaar fietsen, lezen of een film volgen. Voor veel mensen beseffen ze pas wat dat betekent als ze het zelf ervaren.”
Ondanks het verlies van zijn zicht, de voortdurende strijd om hulpmiddelen en het gemis van zijn vrouw, blijft Jan Huybers zich inzetten voor anderen. Met vereniging Zichtbaar creëert hij niet alleen ontmoetingen, maar ook begrip en aandacht voor mensen met een visuele beperking. Zijn verhaal laat zien hoeveel doorzettingsvermogen er schuilgaat achter een leven waarin zelfstandigheid niet vanzelfsprekend is, en hoe belangrijk menselijk contact, ondersteuning en gezien worden daarbij zijn.’
Over Henk Derks: Sinds zijn pensionering richt Henk zich volledig op fotografie en het schrijven van teksten. Met zijn fotografiebedrijf www.henkderksfotowerk.nl combineert hij fotografie en storytelling. Daarnaast zet hij zich in als vrijwilliger voor SWOVE. Hij schrijft teksten aan de hand van interviews en maakt de bijbehorende foto’s. Zijn inspiratie vindt hij in de verbinding met mensen en de emotie die daarbij hoort. Daarnaast geniet Henk samen met zijn vrouw volop van hun kinderen en kleinkinderen. Zij genieten van het reizen naar verre bestemmingen of trekken samen met de camper door Europa.
*1 -Koninklijke Visio ondersteunt mensen met een visuele beperking met praktische begeleiding, zorg en advies, vaak ook thuis.
*2 – Er zijn geen exacte cijfers bekend voor alleen de gemeente Veldhoven, maar op basis van landelijke gegevens kun je wel een redelijke schatting maken. In Nederland hebben ongeveer 350.000 mensen een visuele beperking. (klik hier voor bron. Met ongeveer 47.000 inwoners in Veldhoven zou dat neerkomen op grofweg 800 tot 1.000 mensen met een visuele beperking. Daarbij gaat het om mensen die blind of slechtziend zijn, variërend van lichte beperkingen tot ernstige vormen zoals retinitis pigmentosa, glaucoom of maculadegeneratie.