Yvonne Vaes-Martens (68) vertelt in een openhartig gesprek over het Alzheimer proces dat zij met haar man Frank heeft doorgemaakt. Yvonne is werkzaam geweest in de zorg. Zij weet wat zorgen voor een ander is! Yvonne en Frank waren ruim 40 jaar getrouwd en hebben twee kinderen (nu 35 en 37 jaar). Het proces rond Alzheimer is verdrietig en moeizaam. Toch zijn er zeker nog mooie momenten geweest. De emoties zijn op sommige momenten tijdens het gesprek voelbaar en zichtbaar. Yvonne wil haar verhaal graag delen. “Het helpt om je ervaringen te delen. Het zien dat anderen met dezelfde onzekerheden en gevoelens dealen geeft nieuwe energie.”
De diagnose
Frank werkt als softwareontwikkelaar bij de Lage Landen. Hij maakt verschillende reorganisaties mee. Toch lukt het hem niet bij weer een reorganisatie nieuwe dingen te leren (2005). Hij is dan net 50 jaar. Gezien zijn leeftijd en de verschijnselen denkt de huisarts dat Frank een burn-out heeft. “Dat is het niet. Frank is geen type voor een burn-out”: vertelt Yvonne. Yvonne heeft wel al eerder opgemerkt dat Frank regelmatig hetzelfde vraagt. Er volgen de nodige onderzoeken. Op de hersenscan valt niets te zien en andere onderzoeken geven eveneens geen duidelijk beeld. Dan in 2009 wordt door middel van een ruggenprik wel een diagnose gesteld: Alzheimer! Frank reageert opgelucht. “Ik ben dus niet gek. Ik ben gewoon ziek.” Het is een hard gelag als het besef doordringt dat er geen behandelplan is. Frank komt in de ziektewet terecht. Hij gaat het huishouden doen en Yvonne solliciteert. Zij krijgt een baan als diagnostisch medewerker.
Carpe diem
In die periode genieten ze volop van het leven. Maken weekenduitstapjes en gaan met de kinderen naar Rome. “In die drie à vier jaar leven we voor tien. Het waren gouden jaren, maar de tijd is je vijand”: zegt Yvonne. Zij proberen zoveel mogelijk kennis op te doen over Alzheimer. Yvonne gaat naar netwerkbijeenkomsten van lotgenoten en bezoekt onder andere het Alzheimer-café.
Een afglijdend proces
Frank belt steeds vaker op naar het werk van Yvonne. Hij kan zijn sleutels of thee niet vinden. Weet niet hoe hij koffie moet zetten. “Het was altijd maar afwachten hoe ik het huis aantrof als ik terug kom van mijn werk. Alle kastjes die open staan, sleutels op de deur, garagedeur open… Hij had geen besef meer van zijn eigen ziekteproces en de dingen die hij deed.” Op dat moment denkt Yvonne nog dat zij hem tot het laatste moment thuis kan houden. Ze heeft inmiddels een zorgtraject-begeleider die haar helpt om bij de juiste instantie aan te kloppen. Kenmerkend is dat de zorgtraject-begeleider alleen vraagt wat er niet meer gaat. Voor Frank is dat confronterend. Hij sluit daarom niet meer aan bij de gesprekken met de zorgtraject-begeleider.
Leugentjes om bestwil
Frank zegt: “het komt wel goed”. Maar niets is minder waar. Er is geen behandelplan, geen uitzicht op genezing. Er is slechts een middel dat remmend werkt. Ze leven met de dag. Als hij weggaat op de fiets zegt hij: “Dat kan ik wel”. Yvonne stopt zijn mobiel in zijn fietstas. Wanneer Yvonne op Google Maps ziet dat er al even geen beweging is, gaat zij naar die locatie, schijnbaar toevallig. Yvonne: “Goh jij hier. Zullen we naar huis fietsen.”
Je stelt je grenzen steeds bij
Het is niet meer verantwoord dat Frank alleen thuis is. Yvonne stopt met haar werk (2014). Ze blijft thuis als mantelzorger. Ze staat aan 24/7. Frank gaat twee dagen naar de dagbesteding. Niet dat hij dat leuk vindt om te gaan, maar Yvonne zet wel door. Bij alles wat er gebeurd is Yvonne alert op wat er mis kan gaan. Net als bij een klein kind waar je zorgen over hebt. Hun relatie verandert en is niet meer in balans. Yvonne wilde haar gezin daar niet te veel in betrekken. Het is moeilijk om je kinderen te confronteren met wat hun vader niet meer kan. Je moet goed opletten met wat je zegt en hoe je het zegt. Het heeft geen zin om tegen hem in te gaan. Frank is net voor de vijfde keer naar de wc geweest. Hij ligt weer in bed. Frank: “ik moet naar de wc”. Het heeft geen zin om te zeggen daar ben je net geweest. Dus sta je weer op omdat hij niet meer weet waar de wc is.
De hulptroepen komen in de vorm van palliatieve zorg
Het is inmiddels 2018. Yvonne staat in standje overleven. “Achteraf denk ik weleens hoe heb ik dit allemaal kunnen doen”. Yvonne probeert haar sociale netwerk zo goed mogelijk te onderhouden. Er zijn twee vrijwilligers en twee inhuurkrachten die ieder een ochtend per week komen zodat Yvonne weg kan. Ze gaat naar de bijeenkomst van lotgenoten, sporten, inkopen doen… gewoon weg uit de bubbel van Alzheimer. “Achteraf is het jammer dat ik niet eerder de palliatieve zorg heb aangevraagd. De ondersteunende mensen hebben Frank niet gekend zoals hij echt was, waar hij van genoot, welke muziek hij mooi vond, wat hij graag deed. Dat maakt het voor Frank en de hulpverleners niet gemakkelijk. Bovendien had het mij meer rust gegeven”.
Het onvermijdelijke gebeurt
Het is zwaar. In 2018 wordt een aanvraag gedaan voor een verpleeghuis. Er is geen keuze. Er is een wachtlijst van een jaar. Het wordt een crisis. In 2019 wordt er plaats gemaakt in een verzorgingshuis. Frank zit 1,5 jaar in het verzorgingshuis wanneer hij op 22 december 2020 overlijdt. “Die laatste periode heeft zich afgespeeld in de Corona periode. Dat heeft niet bijgedragen aan een fijne en menswaardige periode. Tijdens een bezoek deed ik mijn mondkapje even naar beneden. Zijn reactie: o, ben je daar. De verbinding blijft.”: vertelt Yvonne nog met tranen in haar ogen.
Wat op je pad komt…
“Bij mij overheerst de dankbaarheid om de aandacht en zorg te hebben kunnen leveren. We waren ruim 40 jaar getrouwd. Ik ben assertiever geworden. Sommigen hebben ongetwijfeld het idee gekregen dat ik een bitch ben. Het is bijzonder dat als je iets gewoon vraagt het niet kan. Op het moment dat je boos wordt, blijken er wel mogelijkheden te zijn. Eigenlijk ben ik niet zo, maar ik moest voor hem opkomen! Je leert relativeren. Iedereen krijgt wel wat op zijn pad, maar dit proces gun je niemand.”
Wat helpt
“De praatgroep met lotgenoten heeft mij het meest geholpen. Praten over wat je meemaakt, wat je voelt, waar je mee worstelt. Openheid geeft veel terug” De groep bestond uit acht lotgenoten onder begeleiding van twee psychologen. Nu zelfs tien jaar nadat de groep gestopt is, ontmoeten zij elkaar nog. Een ander waardevolle cursus die Yvonne benoemt: ‘Help me even herinneren’. De cursus geeft inzicht in het verloop van het ziekteproces, hoe de hersenen werken, hoe Alzheimer de hersenen beetje bij beetje overneemt. Het helpt in het acceptatieproces en het begrijpen van de ander.
Welke tips komen naar boven naar aanleiding van dit gesprek?
Proces: Zorg voor een traject-begeleider. Die neemt veel werk uit handen en wijst de weg.
Kennis: Volg cursussen, ga naar het Alzheimer-café, bezoek een lotgenoten groep. Vergaar zoveel mogelijk informatie. Kennis draagt bij aan het begrip voor de ander en het beter kunnen inschatten wat je kunt doen.
Zorg voor jezelf: Je staat 24/7 aan. Alzheimer komt in je relatie tussen de partners te staan. Alzheimer zorgt voor onbalans. Niemand heeft er iets aan wanneer jij uitvalt. Zorg goed voor jezelf. Durf aan je netwerk, je omgeving hulp te vragen. Durf hulp te aanvaarden.
Dagbehandeling: Hoe moeilijk het ook is om de ander te overtuigen van het belang van de dagbehandeling. Het geeft ruimte en veelal hebben ze een fijne dag. Het wegbrengen en ophalen is het moeilijkste.
Vrijwilligers: Palliatieve zorg is ondersteuning wanneer er geen behandelplan meer is. Er is geen uitzicht op genezing. Het is iets anders dan palliatieve sedatie. Vraag op tijd palliatieve zorg aan. Het is goed voor de patiënt, voor de partner maar ook voor de vrijwilligers.
Sociale netwerk: Onderhoud je sociale netwerk. Het is van belang voor die momenten dat je hulp nodig hebt, maar na het overlijden gaat het leven verder.
Heeft dit verhaal u geraakt of wenst u meer informatie neem dan contact op met SWOVE: info@swove.nl of bel: 040-254 00 66
Interview met Yvonne Vaes – SWOVE – Geschreven door Henk Derks