Jesse en Xem: broers voor het leven.

Jesse Smolders (10) is jonge mantelzorger voor zijn broertje Xem (7). Xem is een vrolijke, opgewekte jongen met het syndroom van Down. Terwijl Xem speciaal onderwijs volgt op de Prins Willem Alexanderschool, gaat Jesse inmiddels naar groep 7 op de St. Jan Baptist in Oerle.

Vanaf het begin betrekken hun ouders Jesse bij de zorg voor Xem. Hij helpt met schoenen strikken, de jas dichtdoen of samen naar de speeltuin om de hoek. Moeder Lindy of papa Niels gaan wel mee naar de speeltuin. Jesse helpt Xem als iets niet lukt maar heeft niet de verantwoordelijkheid. Jesse leest ook veel voor uit het favoriete Mickey Mouse-boek van Xem. Vorig jaar gingen ze samen naar Disneyland. “De rollercoaster ging toch wel héél erg hard,” vult Xem lachend aan.

De broers spelen vaak samen. Als Jesse’s vriend Thomas er is, is het helemaal feest. Regelmatig veranderen ze hun kamer in een ‘DJ-booth’, waar muziek, dans en zang de ruimte vullen.

Jesse heeft zelf ook genoeg hobby’s. Hij doet aan judo en volleybal, en leest het liefst spannende boeken. “Niet té spannend, behalve bij Harry Potter,” zegt hij. Hij is al bij deel zeven van de reeks. Later wil Jesse meester worden. “Geen docent, want die geven maar één vak. Ik wil juist veel dingen weten.” Vooral geschiedenis, topografie, natuur en taal vindt hij het leukst.

Twee jaar geleden volgde Jesse de Brussencursus (Brussen is een afkorting van Broers en Zussen). Daar ontmoette hij andere kinderen die ook een broer of zus met beperkingen hebben. Op de cursus kwam Jesse zijn judo maatje Koen tegen. Zo kwam hij er achter dat Koen een broer had met autisme. “Ik leerde dat ik niet de enige ben. Niet iedereen is hetzelfde, en dat is oké.”

De cursus werd gegeven bij SWOVE door ‘MEE Samen’. De cursus is gericht op de jonge mantelzorger. Je kunt er vragen stellen en je leert vaardigheden in het omgaan met je bijzondere broer of zus, zoals het uiten van je gevoel. Het gaat immers niet altijd zoals je zou willen dat het gaat. Je moet rekening houden met de ander.

Ook Stichting FunCare4Kids speelt een rol in het leven van Jesse. Voor kinderen die opgroeien met een gezinslid dat intensieve zorg nodig heeft, organiseert deze stichting steeds andere uitjes, waar het kind zélf centraal staat. Jesse is er vaak bij: overlevingstochten, DJ-workshops, Dinoland, kerststukjes maken. “Met Sinterklaas mogen we altijd een boek uitzoeken. Ik heb Bob Popcorn en Gorgel al gekozen.”

Jesse is zorgzaam en alert, maar weet ook dat Xem het liefst hulp krijgt als hij er zelf om vraagt. “Soms botst dat een beetje. Maar ik ben eraan gewend en ik ben blij dat ik Xem heb als broer. Ik weet ook niet hoe het voelt om een ‘gewone’ broer te hebben. Iedereen mag zijn wie hij of zij is.”

Jesse en Xem zijn meer dan broers – ze zijn een team. Hun band is gevuld met zorg, spel, muziek en kleine avonturen. Soms vraagt het veel, soms schuurt het een beetje, maar bovenal is er liefde en trots. Een jonge mantelzorger als Jesse laat zien dat zorgen en kind zijn hand in hand kunnen gaan.

“Ik ben blij dat ik Xem heb als broer.
Niet iedereen is hetzelfde, en dat is oké.”

Jesse is pas tien, maar al een held voor zijn broertje Sem – en samen zijn ze een team vol zorg én plezier. Sem heeft het syndroom van Down. Jesse helpt Sem met schoenen strikken, jas dichtdoen en leest vaak voor uit Sems favoriete Mickey Mouse-boek. Samen spelen ze, bouwen DJ-booths op hun kamer en beleven avonturen, zoals hun trip naar Disneyland. Jesse volgt judo en volleybal, leest graag spannende boeken en droomt ervan meester te worden “want die weten van alles heel veel”. Via de Brussencursus leerde Jesse dat meer kinderen een broer of zus met een beperking hebben, en bij FunCare4Kids geniet hij van uitjes waar hij zelf centraal staat.

Soms botst het, maar Jesse weet: Sem wil vooral hulp als hij erom vraagt. Voor Jesse zijn ze vooral een team – vol spel, zorg en liefde. Zijn verhaal laat zien dat mantelzorger zijn en kind zijn hand in hand kunnen gaan.

Al ruim tien jaar zorgt Willemien Mansvelders (61) zowat dagelijks voor haar moeder, Toos Louwers-Loijen (93). Met haar twee hondjes, Fabie en Iggy, stapt ze elke dag bij haar binnen. Ze doet de boodschappen, helpt met papierwerk, wandelt af en toe met haar en ze lunchen twee keer per week samen. Ook haar zus en broers dragen bij: zo kookt een van haar broers tweemaal per week bij haar om er in totaal vier keer per week samen van te eten. Een andere broer komt zondags eten van moeders zelfgemaakte soep en daar tegenover zorgt hij elke woensdag voor een frietje. De kleinkinderen van Toos zijn regelmatig bij haar op bezoek. Soms nemen ze de zorg deels over bijvoorbeeld wanneer Willemien op vakantie is bezoeken ze oma vaker en doen de boodschappen. De oudste dochter van Willemien is in maart bevallen van een dochter, vier generaties waar oma Toos maar wat trots op is. “Ik ben maar verwend met zoveel zorg en aandacht om mij heen” zegt ze zelf.

Toos groeide op in een gezin van acht kinderen. Op haar veertiende ging ze, via buurman Tendijck aan de slag bij de sigarenfabriek Velasques. Het waren de jaren kort na de oorlog, personeel was schaars en regulier voortgezet onderwijs nauwelijks beschikbaar. ’s Avonds volgde ze vier avonden in de week de Handelsschool in Eindhoven.

Haar man Harrie kende zelf een moeilijke jeugd. Zijn moeder overleed bij de geboorte van zijn jongste zus in het kraambed, waarna de éénjarige Harrie en zijn jongste zus in een nonnenklooster terechtkwamen. Op zevenjarige leeftijd verhuisde hij naar een internaat. Die vroege versnippering maakte dat in het gezin van Toos en Harrie waarden als voor elkaar zorgen, verbondenheid én ruimte geven vanzelfsprekend werden.

Toos en Harrie trouwden in 1959 en kregen vijf kinderen. Harrie werkte als wever bij de Groof en later als bode bij het ziekenfonds. Toos werkte ook, maar was ’s middags altijd thuis voor het gezin. Ze was zorgzaam, gaf ruimte en oordeelde weinig. Harrie was een echte kindervriend: hij haalde de kleinkinderen van school, wandelde met hen en vertelde over de natuur. Hij was zo geliefd dat kinderen vrij kregen van school om te zingen bij zijn begrafenis in 2004.

In 2007 verhuisde Toos naar een appartement, in een buurt waar ze veel mensen kende. Als vrijwilligster bij de KBO zat ze jarenlang in het bestuur en vulde ze, nog tot op hoge leeftijd, voor de leden belastingformulieren in. Mede daarvoor kreeg ze zelfs een onderscheiding.

Mantelzorg zit bij Willemien in het bloed. Vóór haar moeder zorgde ze eerder al intensief voor tante Diny, de zus van haar vader, die dementerend was. Samen met haar moeder bezocht ze destijds bijeenkomsten over dementie, om beter te leren omgaan met de situatie.

Naast haar werk als schoonheidsspecialiste geeft zij als vrijwilliger workshops aan andere mantelzorgers. Willemien houdt haar moeder nauwlettend in de gaten. “Ik geniet van alle momenten samen met mijn moeder” zegt ze. Soms schakelt ze over in de regelmodus als ze merkt dat er iets niet goed is – zoals bij een blaasontsteking die Toos zelf niet opmerkt.

Normaal kletsen we samen onder het genot van een kopje koffie, gaan naar verjaardagen, gezellig op pad, maar ook naar de nodige afspraken met de dokter en de pedicure”.

Naast het mantelzorgen heeft Willemien ook haar eigen manieren om op te laden. Ze maakt graag lange wandelingen en fietstochten die haar hoofd leegmaken en rust geven. Een vast ritueel van moeder en dochter is het oplossen van het cryptogram uit de zaterdagkrant van het Eindhovens Dagblad. Eerst pakken ze het elk afzonderlijk aan, om het daarna samen te bespreken en de laatste raadsels op te lossen.

Hoewel Toos zich verwend voelt met de zorg van haar kinderen, vindt ze het lastig om hulp te vragen, vooral als het gaat om mobiliteit. “Als ik naar een verjaardag wil, moet ik iemand vinden die me brengt en haalt. Je voelt je dan echt afhankelijk” zegt ze. Willemien vindt dat geen probleem. Haar werk als zelfstandig ondernemer biedt vaak genoeg ruimte om haar moeder te helpen.

Voor Willemien is mantelzorg meer dan taken afvinken – het is de voortzetting van een levenslange band, geworteld in familie, liefde en wederkerigheid. Haar zorg is praktisch én warm, een dagelijkse bevestiging dat Toos er niet alleen voor staat.

"Soms is het regelen,
meestal is het gewoon samen genieten."